In questi giorni Emerson Elias Merhy – medico tra i protagonisti della riforma sanitaria brasiliana e della nascita del Sistema Único de Saúde e professore della Universidade Federal do Rio de Janeiro – è in Emilia‑Romagna per partecipare alla 18^ edizione del di formazione, ricerca e pratiche in salute collettiva. La sua storia attraversa mezzo secolo di lotte politiche e pratiche di cura nei territori più poveri del Brasile, dove povertà e salute mentale si intrecciano con le trasformazioni della democrazia. Lo abbiamo incontrato per riflettere su questo nesso, mentre il dibattito su salute e diritti torna centrale anche nel contesto italiano.

Quando il tuo percorso professionale ha iniziato a intrecciarsi con il tema della salute mentale e con le condizioni di vita delle persone più vulnerabili?

La mia formazione medica è iniziata in Brasile alla fine degli anni Sessanta, in un contesto segnato dalla dittatura militare. Per noi studenti la democrazia non era un tema astratto: era un’urgenza quotidiana, legata alle disuguaglianze profonde del Paese e alla violenza che colpiva soprattutto le persone più povere e quelle considerate “diverse”. In quegli anni capii che la salute non poteva essere solo pratica clinica: senza democrazia e senza affrontare la miseria non era possibile difendere davvero la vita.

Negli anni Settanta iniziai la specializzazione in psichiatria, ma la pratica psichiatrica della dittatura era segnata da una violenza brutale: internamenti forzati, elettroshock, persone immobilizzate ai letti. Era un sistema che trasformava la cura in abuso. Decisi allora di fare altro, una formazione più ampia in clinica e in salute pubblica, con l’idea di vivere nei quartieri più poveri e costruire con le comunità pratiche di militanza politica nella salute, perché la democrazia era l’unico modo possibile per costruire la salute come diritto in Brasile. Insieme a movimenti sociali, donne dei territori, studenti e operatori della salute avviammo forme di auto-organizzazione che mettevano al centro la persona e la sua sofferenza singolare.

Negli anni Ottanta partecipai al movimento della riforma psichiatrica brasiliana, ispirato anche all’esperienza italiana di Basaglia. La legge arrivò solo nel 2001, dopo quasi vent’anni di lotta. A Campinas contribuimmo a chiudere un grande manicomio e a costruire l’idea della cura in libertà: abbandonare la centralità assoluta della diagnosi e riconoscere che tutte e tutti abbiamo forme diverse di fragilità. La cura si costruisce insieme, non esercitando potere sull’altro. Da allora il mio lavoro si nutre di questa convinzione: la salute nasce dalle relazioni, dalle pratiche creative, dal lavoro condiviso, dalla partecipazione. E nasce, soprattutto, dalla libertà.

Puoi spiegarmi meglio questa tua idea di cura?

La cura in libertà significa utilizzare pratiche diverse – non solo psichiatriche o biomediche – che permettono alle persone di vivere altre vite, non la vita imposta dal ruolo di “malato”. Dispositivi come l’arte, il lavoro, la solidarietà aiutano a depatologizzare. In quegli anni scrissi anche un testo critico sull’uso della diagnosi e proposi un altro sguardo sulla follia: dicevo che tutti siamo attraversati da forme di follia, con intensità differenti. C’è una follia lieve, comune a ognuno; una più marcata; e una molto intensa, legata alle sofferenze più profonde.

Molte persone accolsero questa idea: lavorare non con etichette come “psicotico” o “maniaco depressivo”, ma con la singolarità della sofferenza. Persone diverse possono avere la stessa diagnosi e vivere però sofferenze molto diverse. Per questo bisogna comprendere la forma di vita di ciascuno per costruire insieme esperienze di cura. La cura si costruisce con la persona, non sulla persona: una relazione condivisa, immateriale, con responsabilità reciproca. E la persona che riceve cura ha molto potere: come ricordava il pedagogista Paulo Freire, ognuno ha un potere che può mettere in relazione con quello dell’altro per costruire una pratica etica che si prenda cura della vita, non della malattia.

Come descriveresti il rapporto tra povertà e salute mentale, alla luce della tua esperienza?

Io non ho una visione unica del rapporto tra povertà e salute mentale, e non credo affatto che i ricchi non abbiano problemi: li hanno, ma spesso li nascondono, arrivando perfino a costruire piccoli manicomi dentro casa, o possono permettersi terapie specialistiche costose. Le persone che vivono in povertà, invece, non hanno risorse materiali per farlo. Ho conosciuto situazioni molto drammatiche, come una madre che legava il figlio adolescente al muro per impedirgli di uscire: diceva che, se fosse uscito, la gente del quartiere lo avrebbe ucciso perché aveva paura di lui. Questa è una condizione che nasce dalla povertà: mancano alternative, mancano servizi, e ci si arrangia come si può.

Quando abbiamo iniziato la nostra esperienza di chiusura dei manicomi, abbiamo iniziato anche a costruire un lavoro nel territorio. Chiedevamo alle persone dei quartieri, se conoscessero famiglie con problemi di salute, facevamo visite a domicilio. Quando incontravamo situazioni così, costruivamo un’équipe che aiutasse la madre e provasse a cambiare il modo di prendersi cura del figlio. Offrivamo servizi di cura vicini alla loro vita quotidiana. Era importantissimo: perché, quando la povertà è estrema, spesso non si sa cosa fare. E sulla follia esiste un enorme pregiudizio.

E com’è la situazione attuale?

In Brasile il legame tra povertà e salute mentale passa anche attraverso la crescita delle “comunità terapeutiche”: piccole strutture private, gestite da religiosi spesso conservatori e rivolte soprattutto alle persone povere. Chi ha risorse può pagare psichiatri, psicologi o altri professionisti; chi vive in povertà dipende dall’offerta pubblica e, quando questa si indebolisce, si affida alle alternative che trova. Molti, inoltre, non sanno nemmeno che possono rivolgersi al SUS (Sistema Único de Saúde, universale e gratuito). Media influenti, istituzioni religiose radicate e amministrazioni locali molto conservatrici stanno modificando la percezione pubblica della sofferenza mentale. La loro comunicazione finisce per demonizzare il servizio pubblico e rafforzare l’idea che la “cura” passi da queste comunità, dove prevalgono disciplina, colpa e punizione, secondo una logica manicomiale. La memoria delle pratiche comunitarie costruite in trent’anni di lavoro sui territori si affievolisce, le persone più vulnerabili tornano a essere le più esposte a stigma, pregiudizio e a forme di internamento presentate come sostegno spirituale.
In questo clima noto un ritorno forte della diagnosi come chiave di lettura quasi automatica della sofferenza. Ad esempio, nelle scuole si tende a etichettare rapidamente i comportamenti e i servizi pubblici ricevono ragazzi già “diagnosticati”. È una medicalizzazione pervasiva che spesso sostituisce la comprensione delle condizioni di vita della persona con un’etichetta clinica. E questo accade non solo nel campo della salute mentale. Io la chiamo “biomedicalizzazione della vita”.

Quali sono allora le sfide?

Viviamo una crisi globale molto profonda: guerre, conflitti geopolitici, crisi climatica, economica, della scuola e povertà crescente producono traumi diffusi. Molti – soprattutto i giovani – si isolano, vivono angoscia e dipendenze, e anche le relazioni familiari cambiano rapidamente con i dispositivi digitali. Le sfide riguardano i territori e gli immaginari: continuiamo a costruire percorsi con le comunità usando strumenti che generano scambio – l’arte, le pratiche culturali locali – e una parte importante del lavoro oggi passa anche dalle reti digitali, perché è lì che si formano narrazioni e interpretazioni della realtà.

E come dovrebbe funzionare un sistema di salute pubblica per prendersi davvero cura delle persone?

Negli anni Settanta e Ottanta, prima del SUS, alcune città sperimentarono forme di autogoverno dei servizi, con assemblee di quartiere e gruppi eletti per affiancare i professionisti: esperienze di democrazia sanitaria che oggi dovremmo recuperare. In Brasile le disuguaglianze sono profonde e chi non ha accesso ai diritti fondamentali fatica anche a pensare alla propria salute mentale. Credo che dovremmo tornare a immaginare servizi pubblici guidati anche dalle comunità che li abitano, non solo dalle logiche istituzionali.

Il SUS è una conquista straordinaria, ma è sotto pressione e avanza l’idea che la salute sia un bene individuale, non sociale. Molti operatori sono stanchi e disorientati: hanno costruito esperienze importanti e ora vedono restringersi gli spazi. Dobbiamo prenderci cura anche di loro, con incontri, comunità e relazioni che restituiscano forza collettiva.

Che ruolo possono avere le reti informali, la cittadinanza attiva?
Sono essenziali, perché permettono di fare molte cose senza dipendere dalla burocrazia. Esistono collettivi attivi in molte comunità. Ma la burocratizzazione del volontariato rischia di limitarne l’autonomia: da un lato garantisce trasparenza e accesso alle risorse, dall’altro può trasformarlo in un’estensione dello Stato.